Vi planlegger et nytt møte i slutten av oktober eller begynnelsen av november 2025. Endelig dato kommer, sannsynligvis blir det på Milepælen også denne gang. Vi er nå sikre på hva sykdommen skyldes og hvordan arvegangen er. Dette vil vi presentere for dere på dette møtet.
Selv om vi nå har kommet veldig langt, er vi ikke ferdige. Det er fortsatt noen biter igjen av puslespillet før vi kan begynne å arbeide med en behandling. Vi vil også presentere veien videre, og hvordan vi kan hjelpe hverandre med å finne ut hvordan sykdommen kan behandles.
Følg med for endelig tid og sted. Vi gleder oss.
En nyoppdaget sykdom 